《健康生活》丨狼疮的免疫科普

云南省位于云贵高原，紫外线非常强，对于狼疮患者来说，在室外也需要谨慎，由于紫外线照射，病情严重或复发的患者很多，请告诉我如何减少这种疾病的复发。

在诱发SLE的环境因素中，紫外线是促使狼疮患者发病或病情加重的最重要的环境因素之一，SLE患者病程中受阳光照射诱发或加重病情的患者达到60%，中波紫外线UVB和长波紫外线UVA明显是人类UVA渗透力强，广泛存在于阳光中，其生物效果也比UVB强。所以为了避免复发必须注意防晒霜，特别注意对阳光敏感的人。外出时要注意防晒霜、光敏药等。

有些人得了这种病而痛苦。有些人全年反复复发，季节尚未决定。生病的朋友们担心这样反复会危害身体。什么样的人容易复发呢？应该怎么注意呢？

复发是疾病活动度明显增加的标志，也是导致器官损害和不良预后的主要原因。复发的高危因素包括发病年龄低、持续的临床疾病活动及血清学活动。达到疾病缓解或最低疾病活动度后，通常需要调整治疗策略以预防和减少复发。

你怎么知道自己的病活动度变高了？

我们的医生一般使用SLEDAI和BILAG评分来评价狼疮疾病的活动度，因此在自觉疾病活动的情况下，必须尽快到风湿病免疫科的专科就诊，正确评价病情。

当然，患者还有新的皮疹和口腔溃疡的有无、过敏是否恶化、早上开始眼睑有无水肿、小便泡沫是否增加、是否容易疲劳、有无发热、有无关节肿痛等自我评价的方法。

狼疮患者如何才能正确的自我评价呢？

首先，患者的评价。除了通常的标准化诊疗外，狼疮患者的评价还必须包括疾病活动性(每随访实用有效的疾病活动性指数的评价)、年脏器损伤状况、生活质量(每病程和/或随访的VAS评价)、并发症和药物毒性。

其次，心血管危险因素患者至少每年评价一次，评价项目包括吸烟、心血管事件、体力活动、口服避孕药、激素治疗和心血管病家族史。胆固醇，血糖；血压、体质量指数(和/或腰围)。对于使用糖皮质激素的患者，请注意增加评价次数。

第三，对所有狼疮患者钙和维生素d摄入量、有规律的运动状况及吸烟习惯必须评价的绝经女性及激素、其他可以使用降低骨密度的药物的患者，根据现有指南进行骨质疏松症的筛选和随访另外，按照指南的推荐，进行包括宫颈涂片检查在内的癌症筛查。

第四，高危感染狼疮患者应进行接种疫苗，鼓励使用免疫抑制剂的狼疮患者死亡接种疫苗(特别是流感和肺炎球菌)，狼疮处于非活动期时优先接种，对其他疫苗分析个体的风险/利益比。

第五，非活动性、无损伤、无并发症狼疮患者应每612个月进行一次评估。

第六，对非活动性狼疮患者每612个月进行补体、血沉、c反应蛋白、血清白蛋白、血清肌酐(或GFR)、尿液分析和尿蛋白/肌酐比评价。

第七，根据现有分类标准，参照狼疮特异性红斑、狼疮非特异性红斑、非狼疮红斑及药物特异性皮肤损伤特征，对皮肤粘膜损伤分类根据CLASI等有效标准，评价皮肤粘膜损伤的活动性和损伤程度。

第八，尿液分析异常或血清肌酐持续上升的患者计算尿蛋白/肌酐比率(或24h蛋白尿)，进行尿显微镜检查和肾超声波检查。

第九，根据注意力、认识词汇、记忆力评价认识障碍。

第十，随访期间患者应进行眼部检查。例如，接受糖皮质激素后青光眼或白内障风险较高的患者等。

狼疮的治疗总是使用激素。使用激素的结果是现在的体型不比以前苗条了。专家现在的治疗水平能把激素控制在最小限度，不使用激素吗？

零激素是我们治疗狼疮的最佳理想状态，达到这种状态是有条件的。首先是病情的严重性，这是回到前述的三朝，达成三朝是实现零激素的最重要手段之一。当然，随着狼疮治疗的进展，特别是生物制剂的出现，狼疮治疗的零激素成为可能。另外，继续免疫吸附、干细胞治疗、免疫细胞治疗等研究和探索的方法也是实现零激素的可能。

今年8月诊断系统性红斑狼疮时，由于疾病活动度高，使用了大量激素冲击治疗，但不久发现肿瘤，进行一些疗程化疗后才好转，肿瘤的发生与系统性红斑狼疮有关吗？

SLE与肿瘤的关系非常复杂，首先SLE可以伴有多种恶性肿瘤，研究表明，3.2-13.8%的SLE患者可以伴有恶性肿瘤。许多自身免疫性疾病患者有更高的恶性肿瘤发病率，但在一些恶性肿瘤过程中，自身免疫性疾病也作为副肿瘤综合征出现。目前狼疮与肿瘤一样是一种复杂的疾病，其发生发展被公认与环境、遗传等多种因素有关，许多研究表明，SLE患者接受的免疫抑制疗法除了宫颈癌外，与免疫抑制疗法均无相关性。因为大部分免疫抑制剂都有抗肿瘤作用。糖皮质激素在肿瘤患者的治疗过程中起着重要的作用，不仅可以作为化疗方案的组成药直接进行抗肿瘤，还可以治疗肿瘤的并发症和与肿瘤治疗相关的副作用。但是，也显示激素诱导了部分实体肿瘤对化疗的耐药性，降低了化疗药物的疗效。因此，任何治疗和药物都有两面性，这也符合哲学的法则和本质，只有个性化的合理应用才能使用这把双刃剑。

【健康小贴士】

免疫力下降时，出现体质虚弱、营养不良、精神不振、疲劳无力、食欲下降、睡眠障碍等免疫力下降症状，引起系统性红斑狼疮、风湿性关节炎、哮喘、I型糖尿病等一系列自身免疫性疾病。如何提高免疫力减少伤害？

疫苗使儿童体内的免疫系统产生相应的抗体，具有预防严重的儿科感染性疾病的作用，因此按时接种疫苗是很重要的。丹麦哥本哈根大学的科学家形象称维生素d为免疫细胞的“司令官”。缺乏维生素d会增加I型糖尿病、风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、哮喘等免疫性疾病的患病风险。维生素d与免疫系统的受体结合后，可以调节和增强自身免疫力，预防此类疾病的发生。